오늘날 전 세계적으로 수십만 가지의 질병이 퍼져 있습니다. 이러한 질병은 만성, 감염성 질병에서 무해한 질병에 이르기까지 다양합니다. 많은 질병 중 일부는 희귀병으로 분류됩니다. 즉, 이 질병은 세계 인구의 소수에게만 영향을 미칩니다. 일반적으로 질병은 2,000명 중 1명에게만 영향을 미치는 경우 희귀 질환으로 분류됩니다.
대부분의 희귀병은 유전적이며 평생 지속됩니다. 즉, 증상이 성인이 되었을 때만 나타나지만 환자는 평생 동안 질병을 앓고 있습니다.
희귀질환의 종류는 많습니다. 증상과 징후는 질병마다 다를 뿐만 아니라 같은 질병을 앓고 있는 사람마다 다릅니다. 자, 지금까지 밝혀진 수많은 희귀질환들 중 원인과 치료법이 아직 밝혀지지 않은 10가지 질환을 소개합니다!
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1. 섬유이형성증
섬유이형성증은 환자의 연조직(근육, 힘줄, 인대 등)이 뼈로 변하는 희귀하고 심각한 유전 질환입니다. 이로 인해 원래 뼈 외부에 새로운 뼈가 형성됩니다. 시간이 지남에 따라 섬유이형성증 환자의 몸은 뼈 조직으로 채워집니다. 이 질병은 환자의 움직임을 마비시키고 심지어 조기 사망을 초래할 수 있기 때문에 매우 위험합니다.
현재까지 섬유이형성증에 대한 효과적인 예방이나 치료는 발견되지 않았습니다. 그러나 현재 전문가들은 이 질병에 대한 약물의 임상 시험을 수행하고 있습니다. 이 약물은 연조직을 뼈로 바꾸는 과정을 멈추는 것을 목표로합니다.
2. 엘러스-단로스 증후군
이 희귀병은 콜라겐 합성을 방해하여 혈관의 허약함, 지나치게 유연한 관절, 탈구, 염좌, 조직 기형 및 기타 위험한 결과를 초래합니다. 엘러스-단로스 증후군 환자의 피부는 일반적으로 탄력 있고 매우 쉽게 손상되고 손상됩니다.
이 질병에는 중등도에서 중증에 이르는 여러 유형이 있습니다. 일반적으로 질병이 혈관에 영향을 미치지 않으면 환자의 기대 수명을 방해하지 않습니다. 엘러스-단로스 증후군에 대한 치료법은 없습니다. 그러나 환자가 적절한 물리 치료를 받으면 이 질병의 부정적인 영향을 줄일 수 있습니다.
3. 무기력한 뇌염
이 희귀병은 흔히 '수면병'이라고도 합니다. 전문가들에 따르면 원인은 바이러스일 가능성이 큽니다. 그러나 바이러스의 정체는 아직 명확히 밝혀지지 않았다.
무기력한 뇌염의 증상으로는 고열, 인후통, 두통, 쇠약, 떨림, 어디서든 잠들 수 있음 등이 있습니다. 뇌염 무기력증을 치료하는 치료법은 발견되지 않았습니다. 따라서이 질병에 걸린 사람들은 스스로 치유 할 수 있으며 그 반대의 경우도 질병이 만성화되어 오랫동안 지속됩니다.
4. 건피증
이 희귀 유전병은 뱀파이어 증후군이라고도 합니다. 그 이유는 피부건조증이 있는 사람들은 상당히 위험한 영향을 받지 않고는 태양에 노출될 수 없기 때문입니다. 자외선에 노출된 피부의 패치는 염증을 일으키게 됩니다. 이로 인해 피부 건조증 환자는 피부암 위험이 높아집니다.
피부 건조증이 있는 사람은 여전히 외출할 수 있지만 염증을 예방하기 위해 먼저 몇 가지 조치를 취해야 합니다. 일반적으로 의사는 피부 건조증 환자에게 특수 크림과 같은 보호 피부와 눈을 제공합니다.
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5. 다모증
다모증은 얼굴과 같은 비정상적인 신체 부위에 과도한 모발 성장을 유발하는 희귀 질환입니다. 일반적으로 다모증은 남성에서 발견되며 여성에서는 매우 드뭅니다. 이 질병에 대한 치료법은 없지만 머리카락을 자르고 신체의 과도하게 자란 부분을 청소하기 위해 할 수 있는 일들이 많이 있습니다. 이 질병은 일반적으로 환자에게 생명을 위협하지 않습니다.
6. 아르기리아
이 질병은 피부에 은 입자가 침착되어 발생합니다. 이로 인해 환자의 피부가 회색이나 보라색이 됩니다. 일반적으로 이 희귀 증후군은 은이 함유된 제품에 너무 많이 노출되었을 때 발생합니다. 따라서 아르기리아는 은과 관련된 작업을 하는 사람들에게서 흔히 발견됩니다. 또한 피부염을 치료하기 위해 콜로이드은을 과도하게 사용하여 argyria에 영향을받는 사람이 있습니다.
7. 트리메틸아미노뇨증
이 희귀병은 사람에게 생선 냄새와 같은 비린내가 나는 체취를 유발하는 유전 질환입니다. 일반적으로 다른 사람들은 냄새를 맡을 수 있지만 트리메틸아미노뇨증이 있는 사람들은 자신의 체취를 인식하지 못합니다. 이것은 이 질병의 환자에게 심리적, 사회적 문제를 일으킬 수 있습니다.
현재 트리메틸아미노뇨증에 대한 효과적인 치료법은 없습니다. 그러나 많은 연구에 따르면 활성탄과 클로로필린으로 구성된 특별 식단은 체취를 줄일 수 있습니다.
8. Urbach-Wiethe Penyakit병
우르바흐-비에병 환자는 뇌에 편도체가 없기 때문에 두려움을 느낄 수 없습니다. 이전에 전문가들은 Urbach-Wiet 질병 환자에 대한 연구를 수행했습니다. 그의 연구 결과에 따르면 이 질병에 걸린 사람들은 뱀, 독거미, 공포 영화 및 기타 위험을 포함하여 그 어떤 것도 두려워하지 않습니다.
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헬시갱이 아마 모르는 다른 희귀질환이 많이 있습니다. 실제로 Rare Disease Europe에 따르면 전 세계적으로 희귀질환으로 분류되는 질병은 약 7000여종에 이른다. 희귀병에 걸릴 확률은 매우 낮지만 특히 유전이 없는 경우 Healthy Gang은 이러한 질병에 대한 인식을 높여야 합니다! (어/에이)
