이번에 소셜 미디어에서 바이러스는 Nadira Nur Ainiyah와 Nadia Nur Azahra라는 알비노 쌍둥이의 존재에 흥분한 Wonogiri 주민들에게서 나왔습니다. 이 한 쌍의 여성 쌍둥이는 "외국인"처럼 새하얀 피부로 태어났습니다.
쌍둥이의 혈액에는 분명히 백인 가계가 없습니다. 둘 다 Banten에서 Nunung Kristanto(44)와 Suratmi(35) 사이에서 태어났습니다. 나디라와 나디아가 겪고 있는 것은 알비노 유전 질환이다. 알비노란 무엇이며 어떻게 아이가 알비노로 태어날 수 있습니까?
난 건강 해 한 번은 국제 백색증 인식의 날을 기념할 때 백색증이 무엇인지에 대해 논의했으며 다음은 전체 설명입니다.
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알비노란?
사실 알비노는 새로운 현상이 아닙니다. 심지어 매년 6월 13일에 국제 백색증 인식의 날이 있었습니다. 알비니즘이란? 백색증은 피부에 색소가 없는 유전적 백색증을 일컫는 용어입니다. 결과적으로 백색증 소유자의 피부는 피부색없이 매우 밝습니다.
알비노는 희귀하고 비전염성 유전 질환입니다. 알비노는 그것을 가지고 태어난 환자의 유전적 장애 때문에 발생합니다. 알비노 유전자를 갖고 있는 부모는 모두 정상으로 보여도 백색증이 있는 아이를 낳을 수 있습니다.
백색증의 증상 및 징후:
- 피부, 머리카락 및 눈이 착색되지 않거나 색이 옅어지지 않습니다.
- 착색되지 않은 피부의 반점
- 코크아이
- 빛에 민감
- 안구 운동 장애
- 시력 감소
- 난시(실린더)
피부가 더 밝아 보이는 백색증 환자의 출현은 모발, 피부 및 눈에 멜라닌 색소가 부족하여 환자를 태양과 밝은 빛에 취약하게 만듭니다. 이것이 백색증이 있는 거의 모든 사람들이 시각 장애를 경험하고 피부암에 걸리기 쉬운 원인입니다.
지금까지 멜라닌 생성을 도울 수 있는 치료법은 없습니다. 눈의 멜라닌 결핍은 또한 장애로 이어질 수 있는 시각 장애를 유발합니다. 또한, 태양의 자외선에 대한 민감성 때문에 환자의 대부분은 피부암으로 인해 30-40세 사이에 사망합니다.
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알비노의 피부암 위험
백색증 환자의 피부암 예방은 다음과 같이 할 수 있습니다.
- 자외선 차단제를 사용하고,
- 자외선 차단 선글라스
- 태양 보호복
- 정기적인 건강검진을 실시한다.
일부 개발 도상국에서는 피부암을 예방하는 도구가 아직 해당 국가에 존재하지 않습니다. 피부암의 위험과 씨름하는 것 외에도, 알비노 사람들은 종종 차별과 부정적인 낙인을 받습니다.
고통받는 사람들은 자국 인구의 대다수가 검은 피부를 가지고 있기 때문에 차별의 대상이 됩니다. 데이터에 따르면 2010년 이후 아프리카 국가에서 신념과 신화의 영향으로 700건의 공격 및 살인 사건이 발생했습니다.
백인 인종이 있는 국가의 사람들도 이 유전적 장애를 경험할 수 있습니다. 흑인 대다수가 있는 국가의 백색증 환자와 마찬가지로 그들도 차별을 경험합니다. 북미, 유럽 및 호주에서 백색증이 있는 사람들도 종종 치료를 받습니다.괴롭히는 사람 또는 조롱과 조롱.
의제 지속 가능한 개발 목표 2030년, 그 중 하나는 남겨진 사람들을 방지하는 것입니다. 세계 백색증 주의의 날을 기념하여 모든 백색증 환자가 동일한 인권을 가지고 있기 때문에 신체적, 정신적으로 차별 없이 함께 살 수 있도록 백색증 환자들과 연대하는 계기가 되었습니다.
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알비노 차별 및 낙인 예방
국제 백색증 인식의 날을 기념하는 목적은 백색증이 있는 사람들을 차별로부터 보호하는 것입니다. 세계의 모든 지역에서 백색증을 가진 사람들은 다양한 형태의 차별을 경험합니다. 이 질병에 대해 많은 오해가 있기 때문에 차별이 발생합니다.
백색증이 있는 사람의 외모는 종종 신비로운 믿음, 저주, 신화와 연관되어 백색증이 있는 사람을 사회적으로 기피합니다. 따라서 백색증 환자가 차별을 받지 않고 다른 사람처럼 살 수 있도록 백색증에 대한 오명과 오해를 바로잡아야 합니다.
국제 백색증 인식의 날은 백색증을 가진 사람들에 대한 많은 차별 때문에 2013년에 처음 시작되었습니다. 백색증이 있는 대부분의 사람들은 탄자니아, 짐바브웨 및 남아프리카와 같은 아프리카에서 발견됩니다. 알비노는 인구 5000명 중 1명꼴로 발생하지만, 다른 지역은 17000명 중 1명에 불과하다.
2020년 국제 백색증 인식의 날 주제는 "빛나는" 이번 코로나19 팬데믹(세계적 대유행) 상황 속에서 기관․ 국제 백색증 인식의 날 (IAAD) 콘서트를 개최하여 기념 온라인으로 알비노 환자들과 협력하는 사람들.
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참조:
Un.org. 2020년 테마 - "Made to Shine"
알비니즘.org. 백색증이 있는 성인을 위한 정보
